تجربه زندگی دو بیمار نادر پروانهای/ مستند «پرواز پروانهها» به زودی در تالار وحدت معرفی میشود
بر اساس گزارش خبرگزاری خبرآنلاین و به نقل از روابط عمومی این رویداد، مستند «پرواز پروانهها» که با همکاری خانه «ایبی» تولید شده و به کارگردانی علیرضا محمدی ساخته شده است، به سرگذشت دو بیمار برجسته مبتلا به عارضه «ایبی» (پروانهای)، یعنی دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی میپردازد.
بیماری ایبی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی در بافت پوست به شمار میآید. در افراد سالم، لایههای خارجی پوست با کمک قلابهای پروتئینی از نوع کراتین یا کلاژن به یکدیگر متصل شدهاند و این قلابها اجازه جدایی این دو لایه را نمیدهند. اما در بیماران مبتلا به عارضه «ایبی»، به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلابها به درستی شکل نمیگیرند. به همین خاطر، حتی کوچکترین عواملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شوند، مانند مالش یا فشار، میتواند منجر به ایجاد تاول و حتی زخمهای شدید شود.
در حال حاضر، تعداد ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به بیماری «ایبی» در کشور شناسایی شدهاند و خانه «ایبی ایران» به عنوان تنها نهاد رسمی ثبت شده در ایران، وظیفه رسیدگی به چالشهای این بیماران خاص را بر عهده دارد.
مستند «پرواز پروانهها» بخشی از تلاشهای فرهنگی متعدد بهمنظور معرفی این بیماران و بیان مشکلات آنها به جامعه و مسئولان است.
برخی از عوامل سازنده این فیلم عبارتند از: نویسنده و کارگردان: علیرضا محمدی، تدوین و طراحی صدا: رضا قاسمیآذر، آهنگساز: سید عماد توحیدی، گوینده: عسل غروی.
در مراسم رونمایی از مستند «پرواز پروانهها»، نویسنده و کارگردان فیلم و تعدادی از مسئولان خانه «ایبی ایران» به ایراد سخنرانی خواهند پرداخت.
مستند «پرواز پروانهها» در روز پنجشنبه ۱۵ آبانماه، ساعت ۱۷:۳۰ در تالار وحدت معرفی و اکران خواهد شد.
۲۴۲۲۴۳
